뉴스킨코리아, 수포성 표피박리증 환우 가족 모임 개최

[사진=뉴스킨코리아 제공]

아주경제 전운 기자 = 뉴스킨코리아는 28일 서울 강남구 그랜드 인터컨티넨탈 호텔에서 수포성 표피박리증(EB: Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청하여 ‘제12회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다고 밝혔다.

수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀질환이다.

현재까지 완치할 수 있는 약물이나 치료법은 없으며, 환자 대부분은 출생 시나 영아기부터 증상이 시작되어 태어날 때부터 고통을 호소하는 경우가 많다.

이번 행사는 EB 환우와 그 가족들을 위로하고 정보를 교류하기 위한 자리로 마련됐으며, 뉴스킨 코리아 임직원 및 회원, 환우 가족 등 총 150여 명이 참석했다.

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뉴스킨 코리아는 아이들을 위한 공연들과 레크리에이션 시간을 가졌고 강남세브란스병원 은영민 교수(소아과), 이상은 교수(피부과), 김수찬 교수(피부과)를 초청해 수포성 표피박리증에 대한 특강 및 질의응답 시간을 가졌다.

또한 뉴스킨은 회원들이 설립한 ‘뉴스킨 포스 포 굿(Force for Good) 후원회’에서 모은 기금 1000만원을 EB환우회 권기훈 회장에게 전달했다.

뉴스킨 코리아 마이크 켈러 대표이사는 인사말을 통해 “이번 모임이 환우 어린이들이 희망과 꿈을 키우는데 도움이 되길 바라며, ’선의의 힘’을 실천한다는 회사의 사명대로 희귀병에 대한 올바른 이해를 돕고 환우들의 치료를 위한 후원을 이어나갈 것”이라고 전했다.

한편 뉴스킨 코리아는 2003년부터 EB환우에 대한 지원을 시작했고, 2006년에는 환우회 홈페이지를 열어 환우 및 가족들이 정보를 공유할 수 있는 장을 마련했다. 나아가 EB에 대한 올바른 이해와 사회적 인식을 확산시키는데 일조하고 있다.