100만명 바이오 빅데이터 개방···"디지털 헬스케어 고도화"

[사진=게티이미지뱅크]

정부가 100만명 규모의 바이오 빅데이터를 수집하는 ‘국가 통합 바이오 빅데이터’ 사업을 추진한다. 민간 영역의 데이터 활용과 개방도 확대하기 위해 의료기관의 전자의무기록(EMR)을 표준화하는 인증제도를 활성화하는 등 ‘의료 데이터 개방’에 나서기로 했다. 이렇게 모인 데이터를 통해 한국인의 특성에 맞는 연구와 혁신제품·서비스 개발로 이어지도록 한다는 게 정부의 목표다.

보건복지부는 1일 열린 윤석열 대통령 주재 수출전략 회의에서 ‘첨단산업 글로벌 클러스터 전략 방안’을 발표했다. 여기엔 디지털 헬스케어 산업 고도화를 위해 공공 민간의 보건의료데이터 활용을 활성화하는 내용이 담겼다.

우선 정부는 2032년까지 100만명 규모의 임상·유전체 정보, 개인 보유 건강정보를 담은 ‘국가 통합 바이오 빅데이터’를 구축한다.

올해 시범사업을 통해 이미 구축한 2만5000여명의 희귀질환, 유전체 역학조사 데이터를 상반기 중 공개한다. 이어 3년 단위로 구축한 데이터를 순차적으로 개방한다는 계획이다.

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구체적으로 보면 2026년까지 임상 및 희귀질환 유전체 데이터 45만여건, 2029년까지 100만여건, 2032년에는 통합 데이터를 전체 개방한다는 구상이다.

보건의료 데이터 모델인 ‘케이큐어(K-CURE)’ 구축 대상과 질병 범위도 확대한다. 케이큐어는 현재 10개 암종에 대한 공공 및 임상 데이터를 보유하고 있다. 이를 2026년 심혈관계·호흡기질환을 추가하고, 향후 한국인 특화 10대 암 임상정보를 표준화해 각 의료기관 클라우드 내에 단계적으로 개방한다.

정부는 민간기업이나 의료기관이 자발적으로 데이터를 개방해 활용할 수 있는 데이터 생태계 구축에 나선다. 의료기관의 EMR 표준화를 촉진하기 위해 인증제도를 활성화하고 국책사업 지원 시 가점 부여 등 맞춤형 인센티브를 신설한다.

 

[자료=보건복지부]

또한 보건의료데이터를 중개하는 공공 플랫폼을 만들어 공급자와 수요자를 연결한다. 데이터의 민감성을 고려해 공공기관인 보건의료정보원이 플랫폼을 구축하고, 가명 처리가 적정한지 등을 모니터링할 계획이다.

개인이 동의하면 의료·건강정보를 의료기관이 돌봄 서비스 제공 기관이나 민간 기업 등 제3자에 전송하는 ‘의료 마이데이터’ 제3자 전송요구권은 올해부터 단계적으로 도입할 계획이다. 특히 실손보험 간편청구 서비스를 도입하기 위해 올해 중 보험업법 개정을 추진한다.

다만 개인 정보 노출 우려와 함께 이런 정보가 소비자에게 불이익이 되는 방식으로 쓰일 우려가 제기되는 상황이다.

심은혜 복지부 보건의료데이터진흥과장은 “유전체 정보의 경우 개인을 특정할 수 있는 정보가 아닌 일부에 대해 연구 목적으로 활용하도록 한다”면서 “건강보험 데이터의 민간 보험사 제공도 국민에게 불이익이 되는 활용은 금지하도록 지침에 반영하겠다”고 설명했다.

그러면서 “공공 보건의료데이터를 적재적소에 유용하게 활용되도록 하겠다는 기본 방침 아래에 사회적 쟁점을 해소하고 합의를 이끌어 가겠다”고 덧붙였다.