제일모직, 희귀·난치성 질환 어린이 가족과 '희망나눔 페스티벌'

에버랜드에 초대된 가족들이 기념촬영을 하고 있다.[제일모직 제공]

아주경제 이재영 기자 = 제일모직 리조트·건설부문은 희귀·난치성 질환으로 어려움을 겪고 있는 어린이들과 가족 1000명을 에버랜드로 초청해 '희망나눔 페스티벌'을 열었다.

지난 27일 열린 이번 페스티벌은 제일모직이 10년 동안 개최해 온 것으로 오랜 투병 생활에 지친 어린이와 가족들에게 힐링 시간을 선사했다.

제일모직은 이 날 전국에서 온 환아와 가족들을 위해 교통편부터 에버랜드 자유이용권, 식사 등 경비 전체를 제공했다.

행사에 참석한 환아와 가족들은 놀이시설과 사파리 등에서 즐거운 시간을 보냈으며, 초가을을 맞아 늦 장미와 우리 나라 대표적 가을꽃인 국화가 어우러져 장관을 연출하고 있는 장미원에서 기념 촬영을 하는 등 뜻 깊은 하루를 보냈다.

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이번 행사에 참석한 예은 양(가명)의 어머니는 "오랜만의 가족 나들이를 통해 가족간 사랑을 다시 확인하고 아름다운 추억을 쌓을 수 있어서 기뻤다"고 말했다.

희귀·난치성 질환이란 원인과 치료방법을 개발하지 못해 치료가 어려운 질병으로, 많은 비용이 소요돼 사회 각계의 관심이 필요한 실정이다. 이 질환을 앓고 있는 아이들은 전국에 약 25만명 정도로 추산된다.

제일모직은 희귀·난치성 질환에 대한 국내 인식이 부족했던 지난 2004년부터 국내 기업으로는 처음으로 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위해 의료비 지원 사업을 시작한 바 있다.

10년간 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 260명에게 총 13억원의 의료비를 지원했으며, 2005년부터는 오랜 투병으로 지친 어린이와 가족들을 에버랜드로 초청해 나들이 기회도 제공해 오고 있다.

올해까지 총 8300명의 가족들이 나들이를 함께 했다. 제일모직은 의료비 지원을 통한 경제적 도움 뿐 아니라 희귀·난치성 질환 어린이들에 대한 사회적 관심 유도에도 힘쓰고 있다.

특히, 지난 2007년부터 희귀·난치성 질환 환아들과 가족, 친구들을 포함한 만 7세∼만 18세의 학생들로 구성된 '희망의 소리 합창단'을 운영해 환아들의 자신감 형성에도 기여하고 있다.

앞으로도 제일모직은 희귀·난치성 질환 어린이와 가족들이 꿈과 희망을 키워 나갈 수 있도록 의료비 지원을 비롯한 후원 활동을 지속해 나갈 계획이다.