사업대상은 혈우병, 만성신부전 및 건선척추염(2012년 추가) 등을 포함한 134종의 희귀난치성 질환자이며, 그 외 의료급여사업에서 지원되지 않는 수급권자의 경우 다제내성 결핵을 포함해 36종의 질환까지 지원한다.
또한, 희귀난치성 질환자 호흡보조기, 기침유발기 지원대상도 기존 8종(근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질디스트로피, 클리코겐축적병, 샤르코-마리-투스병, 길랭-바레증후군)에서 크로이펠츠야콥병과 중증근무력증 등 2종이 추가되었으며, 간병비도 기존 8종에서 크로이펠츠야콥병, 지방산대사장애, 기타스핑고지질증, 크라베병, 레트증후군이 추가돼 13종으로 확대된다.
일산서구보건소 관계자는 “그동안 만18세 미만에게 지원되던 선천성대사이상질환자(7개 질환) 특수식이구입비(특수조제분유, 저단백햇반)를 18세 이상에게도 지원함으로써 평생 치료비를 걱정해야 하는 희귀난치성 환자의 부담을 대폭 경감했다”고 전했다.
의료비 지원을 받으려면 건강보험가입자 중 희귀난치성 질환자 산정특례에 등록된 자에 한해 환자가구 및 부양의무자 가구 소득과 재산이 기준을 만족해야 하며 관련서류를 관할 보건소로 제출하면 된다.