병원에 따르면 조 양은 음식물의 소화기능이 거의 없어 음식을 흡수하지 못하는 희귀질환을 앓아왔다.
정상적인 사람은 음식물 섭취 후 활발한 장운동을 통해 음식을 소화시키고 영양분을 흡수하지만 만성장폐색증후군 환자는 장의 운동 자체가 없어 음식을 먹는다 해도 다 토해버리고 칼로리의 30%정도 밖에는 흡수하지 못한다.
나머지 70%는 주사제로 보충하는 정도가 지금까지의 치료법인 선천성 희귀질환이다.
전국에 환자가 10명 내외일 정도로 그 수가 적고 지금까지 알려진 1년 생존율은 87%, 4년 생존율은 70%로 보고되고 있으며 장기이식만이 유일한 완치 방법으로 알려져 있다.
김대연 교수는 “국내에 많은 수는 아니지만 생존 확률이 낮은 희귀질환 환자에게 완치 가능성을 열어준 중요한 수술결과”라며 “장기이식팀의 역량과 협력이 중요했다”고 말했다.