'희귀질환자 의료비 지원사업'은 희귀난치질환을 진단받아 산정특례에 등록된 저소득층 환자에게 요양급여 본인부담금과 기타 특수 항목 등을 지원하기 위해 추진된다.
희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이 확대되어 기존 1189개 질환에서 1272개로 83개 질환이 추가되었고, 기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 대상도 확대됐다.
또한, 28개 질환 이외에 신규 질환 9개가 신설되어 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자에 옥수수 전분 구입비도 지원된다.
시는 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 및 부양 의무자가구의 재산기준액 최대를 완화한 약 1억~2억5천만 원을 상향 조정, 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화한다는 방침이다.
윤경리 보건정책과장은 "대상 질환이 확대되고 재산기준을 완화한만큼, 희귀질환자 가정의 심리적 안정에 도움이 될 것으로 기대한다"고 말했다.