2020년 희귀질환자 5만2000여명… "희귀질환 관리 정책 강화"

 

지난 9일 백경란 질병관리청장이 충북 오송 질병관리청 브리핑실에서 코로나19 겨울철 유행 전망 및 향후 계획 등에 관한 정례브리핑을 하고 있다.[사진=연합뉴스]

질병관리청(이하 질병청)은 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용 현황 정보를 담은 '2020 희귀질환자 통계 연보를 공표한다고 29일 밝혔다.

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 

국내 희귀질환자 현황을 제시하는 국가 작성 통계인 희귀질환자 통계 연보는 2020년 12월에 공표한 이후 매년 발간되고 있다.

 
질병청은 이번 통계 연보부터 연도가 동일한 발생, 사망 및 진료 이용 통계는 하나의 연보에 포함될 수 있도록 공표 일정을 조정했다. 작년에 공표한 2020년 희귀질환자 발생 정보를 최신화했고 2020년 발생자의 당해 연도 사망 및 진료 이용 관련 정보를 수록했다. 

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공표된 연보에 따르면 2020년 희귀질환 신규 발생자 수는 5만2310명이었다. 극희귀질환은 1767명(3.4%), 기타 염색체 이상질환은 88명(0.2%)이다. 그 외 희귀질환은 5만455명(96.4%)이었다. 발생자 성별은 남자가 2만5353(48.5%), 여자는 2만6957명(51.5%)이다. 
 
발생자 수가 200명을 초과한 질환은 1014개 질환 중 50개 질환으로 4만149명(76.8%)의 환자가 발생했다.

발생자가 가장 많은 연령대는 60~64세(4078명)이며 권역별로는 서울‧인천 등록자 수가 1만427명으로 가장 많았다. 

2020년 희귀질환 발생자 중 당해 연도 사망자는 1662명으로 65세 이상이 1219명(73.3%)이었다.

백경란 질병청장은 "희귀질환자 통계 연보가 국내 희귀질환 관리 정책 수립 및 연구개발 계획 수립에 유용한 기초자료로 활용되기를 기대한다"며 "통계 이용자의 요구와 환경 변화를 반영해 통계의 유용성을 높이기 위한 노력을 지속해 나가겠다"고 말했다.