세종시보건소에 따르면 희귀질환자 의료비 지원대상은 희귀질환 산정특례에 등록된 만성신부전증 등 133종 희귀질환자중 소득·재산기준 적합자로, 구비서류를 갖춰 신청하면 된다.
지원항목은 요양급여 본인부담금으로 진료비(133종), 만성신부전 요양비, 보장구 구입비(8종), 호흡보조기 및 기침유발기 대여료(11종), 간병비(11종), 특수식이 구입비(7종)다.
구비서류는 희귀질환자 등록신청서, 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부, 임대차계약서(확정일자 날인), 가족관계증명서, 환자 통장사본 1부, 최근 3개월 이내 발급된 진단서(최종진단 확인) 등이다.
또 희귀질환자 의료비 지원과 관련, 이달부터 올 12월까지 희귀질환자 의료비지원 대상자에 대한 하반기 정기재조사를 실시한다. 정기재조사는 희귀질환자 의료비지원 사업에 등록된 환자 중 2년에 1회씩 환자가구, 부양의무자 가구의 정기적 소득·재산조사를 실시해 지원 자격여부와 급여 적정성을 확인하는 절차다.
김미지 건강증진과장은 "재조사 결과를 희귀질환 의료비지원 사업의 기초자료로 활용할 방침"이라고 밝혔다.