사업대상이 기존 만성신부전증, 근육병, 혈우병 등 133종 질환에 대해 지원했으나 올해부터 건선척추염이 추가돼 134종으로 확대 지원하고 있다.
지원내용은 대상질환에 대한 요양급여 중 본인부담금, 보장구 구입비와 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원한다.
지원대상자는 대상질환(134종)에 해당하고 국민건강보험공단에 ‘희귀난치성질환자 산정특례’에 등록을 마친 후 의료비 지원을 받고자 하는 대상자는 주민등록지 관할 보건소에 신청하면 소득 및 재산조사를 거쳐 지원을 받을 수 있다.
보건소 관계자는 ”진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료로 인해 가계부담이 많은 희귀난치성 질환자에 대한 지원이 확대됨에 따라 환자의 경제적 부담을 감소시키는 데 도움을 줄 것으로 기대된다.”고 말했다.