배우 권오중은 2일 방송된 MBC '궁민남편'에서 "우리나라에는 한 명, 세계에는 15명인데 그 15명 중에서도 특이한 케이스다. 우리가 특별한 아이를 키우고 있다고 생각한다"고 밝혔다.
그는 "아시는 분은 아시겠지만 제 아이가 노멀하게 태어나지 못했다"고 털어놓기도 했다.
그는 이어 "그런데 촬영을 마치고 다음 날 병원에 갔더니 장모님과 아내가 울고 있었다. 검사 결과를 받아봤더니 근육병일 확률이 90% 이상 이라고 했다"며 "근이영양증이라고 점점 근육이 없어져서 죽는 완치가 불가능한 희소병이다"고 말했다.
권오중은 "만약 아이가 그 병이 아니라고 판정을 받는다면 봉사활동을 하면서 살겠다는 기도를 많이 했다"며 "마음의 준비를 해야만 하는 상황이었는데 마지막 검사에서 정말 기적처럼 근육병이 아니라는 결과가 나왔다"고 털어놨다.
권오중의 아들은 다행히 근이영양증은 아니었다. 권오중은 방송에서 "지금은 아들이 잘 자라고 있다. 그 뒤로 정말 봉사활동을 열심히 하고 있다"고 밝혔다.
근이영양증은 온모의 근육이 서서히 굳는 병이다. 심할 경우 폐 근육까지 굳어 호흡에 문제가 생긴다. 근이영양증은 유전적 원인으로 주로 발생하고 선천적 질환으로 예방 방법은 없다. 하지만, 침상에 누워 있으면 병이 급속도로 악화한다. 일상생활과 가벼운 운동으로 증상이 악화하는 것을 예방할 수 있다.