아주경제 김은하 기자 = 귀에 대고 장난감을 흔들어 요란한 소음을 내도, 손뼉도 치고 큰 소리로 불러도 엄마에게 등을 지고 선 이슬이는 아무런 대답이나 반응이 없다.

세상에 나온 지 1년. 이슬이는 태어나 지금껏 소리 없는 세상에 살고 있다. 더욱이 오른쪽 얼굴의 안면 마비로 인해 웃어도 울어도 한쪽 얼굴이 일그러지고 부자연스러운 표정이다. 태어날 때부터 귀의 기형과 청각 장애, 안면 마비, 호흡과 섭식 장애 등 여러 이상 증세가 있던 이슬이는 결국 생후 2주 만에 특징적 기형과 장애를 동반하는 희귀병 ‘골덴하르증후군’을 진단받았다.

그 후 절망은 끝없이 이어졌다. 식도의 장애로 인해 젖병 대신 줄곧 호스를 통해 분유를 섭취해야 했던 이슬이는 호흡에도 문제가 있어 하루에도 몇 번씩 가래를 빼는 고통스러운 일을 반복해야 했다. 이슬이가 조금이라도 듣고 말을 하기 위해선 인공 와우 수술이라는 큰 고비를 넘어야 하는 상황. 작은 몸으로 감당해야 하는 고통이 왜 이리 가혹한 것일까. 그런 딸을 품에 안고 엄마는 오늘도 말한다. “내 딸을 엄마가 많이 사랑한다고. 그리고 미안하다.”

지난 1년 동안 희귀병을 앓는 딸에게 또 어떤 고통이 닥칠지 모른다는 두려움과 “이슬이가 ‘엄마’ 소리 한 번 못하는 건 아닐까” 하는 불안함 속에 하루하루를 걱정과 눈물로 살아온 엄마. 그런 가족을 지키기 위해 밤낮없이 공장에서 일해 온 아빠에게도 그 시간은 가장으로서 버겁고 힘든 아픔이었다. 희귀병에 대한 두려움과 막막함에 수시로 인터넷을 검색하고 자료를 찾았지만 정보조차 거의 없는 희귀병.

혹시 이 병을 극복하고 살아가는 사람이 있진 않을까. 간절한 희망을 안고 여기저기 수소문했지만, 엄마는 누구도 찾을 수 없었다. 그렇게 내일을 알 수 없다는 두려움은 엄마 아빠를 더 힘들게만 한다.

그런 이슬이네 가족을 위해 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’ 제작진이 준비한 특별한 만남을 준비했다. 지난 2008년 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에 출연했던 골덴하르증후군 환우 이윤형 군과의 만남이 바로 그것이다. 그토록 소원하던 만남을 갖게 된 이슬이와 엄마 과연 이슬이네 가족은 이 만남을 통해 새로운 용기를 얻을 수 있을까.

골덴하르증후군 이슬이의 ‘마음으로 하는 이야기’는 29일 5시 35분에 방송되는 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서 만날 수 있다.