세계 최장수 조로증 환자 사망…"식사 중 급격한 건강 악화"

새미 바소 [사진=이탈리아 선천성 조로증 협회 인스타그램]

전 세계에서 가장 오래 산 조로증 환자인 새미 바소(sammy basso)가 28세 나이로 숨을 거뒀다.

7일(현지시간) 영국 매체 '더 선'에 따르면 이탈리아 베네치아의 생물학자이자 희귀 유전 질환 조로증 환자인 바소는 지난 5일 저녁 친구들과 식사 도중 급격하게 건강이 악화된 뒤 사망했다.

1995년 이탈리아에서 태어난 바소는 2살 때 조로증 진단을 받았다. 이후 10살 때 그는 부모님의 도움을 받아 이탈리아 조로증 협회를 설립했다.

자연 과학을 전공한 그는 2018년에 유전 공학을 통해 조로증을 치료할 가능성에 대한 연구 논문을 썼다. 이 공을 인정받아 2019년 세르지오 마타렐라 이탈리아 대통령으로부터 이탈리아 공화국 공로 기사 작위를 받기도 했다.

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특히 새미는 내셔널 지오그래픽 다큐멘터리 '새미의 여정'을 통해 이름을 알렸다. 다큐멘터리는 그가 부모님, 친구와 함께 시카고에서 로스앤젤레스까지 여행하는 모습을 담고 있다.

이탈리아 선천성 조로증 협회는 "우리는 그의 여정을 함께 할 수 있었던 '특권'에 대해 깊이 감사드린다"면서 "새미는 우리에게 삶의 장애물이 때론 넘을 수 없을 것으로 보일지라도 최선을 다해 살 가치가 있다는 것을 가르쳐줬다"고 그의 죽음을 애도했다.

한편, 조로증은 유전적 이상으로 인해 정상인보다 몇십 년은 일찍 늙어 조기 노화를 보이는 질환이다. 전 세계적으로 2000만명 중 1명꼴로 발생하며 약 70명의 어린이가 이 질환을 앓고 있다. 평균 기대수명은 13~15세로 알려졌으며, 대부분은 심장 질환이나 뇌졸중으로 사망한다.