기부약정식에는 김연수 서울대병원장, 김한석 서울대어린이병원장, 성인희 삼성 사회공헌총괄 사장, 이인용 삼성전자 CR담당 사장이 참석했다.

고 이건희 회장 유족 측과 서울대병원은 3일 오후 서울대어린이병원에서 '소아암·희귀질환 환아 지원사업' 기부약정식을 가졌다. 왼쪽부터 이인용 삼성전자 CR담당 사장, 성인희 삼성 사회공헌업무총괄 사장, 김연수 서울대병원장, 김한석 서울대어린이병원장. 사진=삼성 제공]
병원 측은 김한석 서울대어린이병원장을 사업단장으로 임명했으며, 향후 서울대는 물론 전국 어린이병원 의료진이 고르게 참여하는 운영위원회와 실무위원회를 두고 사업을 운영할 예정이다. 사업단은 오는 9월까지 사업 추진체계를 구축한 후 11월부터는 1차 연도 사업을 시작할 계획이다.
김연수 서울대병원장은 "우리나라 어린이의 희귀질환을 해결할 수 있도록 지원해주신 고 이건희 회장에게 너무 감사드린다"며 "이번 기부를 바탕으로 한국 소아암 희귀질환 환아들을 치료하는 전무후무한 '의료 플랫폼'을 구축해 기부자의 큰 뜻을 기릴 것"이라고 말했다.
유족을 대신해 기부 약정식에 참석한 성인희 사장은 "생사의 위기에 있는 어린이 환자들을 한명, 두명 살려낼 수만 있다면 일백억원, 일천억원의 돈이 아깝지 않다는 것이 고 이건희 회장의 철학이었으며 지금 유가족들이 갖고 있는 생각"이라며 소아암·희귀질환 지원사업의 성공을 기원했다.
앞서 고 이 회장의 유족들은 지난달 28일 소아암·희귀질환에 걸려 고통을 겪으면서도 비싼 치료비 때문에 적절한 치료를 받지 못하는 어린이 환자들을 위해 3000억원을 지원하겠다는 뜻을 밝혔다.
유족들의 기부금은 앞으로 10년간 소아암, 희귀질환 어린이 환자 약 1만7000여명의 유전자 검사·치료, 항암 치료, 희귀질환 신약 치료 등에 쓰이며 임상연구 및 치료제 연구를 위한 인프라 구축 등에도 900억원이 투입될 예정이다.