‘근육병환우 하모니카 음악대’는 희귀질환인 근육병(듀센 근이영양증) 환우들의 호흡 근력강화를 돕는 하모니카 재활치료로 환자들이 음악을 통해 세상과 소통하고 잊지못할 추억을 만들기 위해 부산대병원 재활의학과 의료진들이 기획하여 결성하게 되었다.
희귀질환으로 꼽히는 근육병은 점진적인 근력의 감소로 보행능력의 상실과 심장 기능 약화, 호흡부전 또는 심장부전에 의한 사망을 특징으로 하는 질환이다. 진행성 질병으로 진행단계에 맞춰 재활치료를 통해 기능을 유지하고 합병증 예방이 필수적이다.
팔다리 근육의 약화 이외에도 생명을 유지하는 호흡근육이 약화되어 숨을 쉬는데 어려움을 겪는 환자가 대부분이나, 겉으로 드러나지 않기에 큰 문제가 생기기 전까지 간과하는 경우가 많다.
행사를 직접 기획하고 이끈 신용범 교수(부산대병원 재활의학과)는 “하모니카는 들숨 날숨에서 소리가 모두 납니다. 연주를 잘 못하고 불기만해도 ‘하모니’가 되는 악기이므로 근육병 환자분들이 즐겁게 호흡근육 재활 치료를 지속해서 할 수 있을 것”이라 말했다.
이어 “올해 12월 ‘하모니카 희망콘서트’를 개최할 예정이니 근육병 환우들이 만드는 ‘하모니’에 많은 분들의 관심과 격려를 부탁한다”고 밝혔다.
한편,‘하모니카 희망 콘서트’는 부산대병원 힐링엔젤 모금 캠페인과 발전위원회 등의 지원을 받아 매주 토요일 하모니카 연주 수업에 이어 12월 콘서트를 진행 하게 된다.