뇌전증학회는 13일 서울 홍은동 그랜드힐튼호텔에서 기자간담회를 열고 사회적 편견과 함께 치료비 부담 때문에 환자들이 적절한 치료를 받고 있지 못하다고 지적하며 이 같이 밝혔다.
홍승봉 뇌전증학회 국제학회대표는 “뇌전증은 잘 치료하면 환자의 85%가 병을 극복한다”며 “수술이 필요한 환자는 증증질환자로 등록해 환자 부담을 줄여줘여 한다”고 제시했다.
학회에 따르면 국내 뇌전증 환자 수는 40만명 가량이다. 이 중 30%는 약물로는 치료가 되지 않아 수술이 꼭 필요하다. 그러나 수술비 부담 때문에 수술을 못하는 경우가 많다.
중증환자가 부담하는 의료비는 전체 진료비의 5%다. 현재는 암·심뇌혈관 질환, 중증화상 등만 중증환자 등록이 가능하다.
홍 대표는 “미국과 유럽 등에서는 환자의 수술비 부담이 없지만 우리나라 환자는 큰 부담을 겪고 있다”며 “뇌전증 수술을 중증질환으로 등록하면 돈이 없어 수술을 받지 못하는 환자들에게 도움이 될 것”이라고 말했다.
학회는 약값 지원도 필요하다고 밝혔다. 최대 6~7개의 약물을 복용해야 하는 뇌전증 환자들은 높은 약값을 부담하지 못하는 경우가 많다.
다른 질환과의 형평성 문제도 있다. 암·파키슨병 환자는 약값의 5~10%만 내고 있지만 뇌전증 환자는 여러가지 항경련제를 복용하고도 30%를 부담해야 한다.
홍 대표는 “세 가지 이상의 항경련제를 복용해야 하는 고도의 난치성 뇌전증 환자에 대해서는 약값 부담을 10%로 낮춰야 한다”고 제시했다.