‘생생한 호스피스 이야기’ 온라인으로 나눈다

아주경제 권석림 기자= 생의 마지막을 준비하는 호스피스 환자들과 가족들은 어떤 심정일까. 또 극복하기 위한 노력들은.

호스피스 환자와 가족들의 생생한 체험담을 동영상 인터뷰로 담아 공유하는 온라인사이트 ‘질병체험이야기(healthstory4u.co.kr) 호스피스 완화의료 모듈’이 국내 최초로 구축됐다.

질병체험이야기는 질병을 체험한 환자들의 생생한 이야기 속에서 공신력 있는 질병관련 정보를 누구나 손쉽게 얻을 수 있도록 ‘그들의’ 이야기를 인터넷을 통해 데이터베이스(DB)화하는 것을 목표로 의학과 인문학 등이 상호 영역의 경계를 넘어 통섭적으로 이루어 낸 웹사이트이다.

질병체험이야기 웹사이트에 게재된 질병모듈 중에서 고려대 구로병원 완화의료센터장 최윤선 교수 주도하에 구축된 호스피스 완화의료 이야기 모듈은 말기진단과 대처, 고통과 지지, 삶에 대한 성찰과 마무리 등 각 세부 주제별과 연령대별로 환자와 가족들의 생생하고 다양한 이야기들을 영상에 담았다.

호스피스에 대한 정확한 정보와 구체적 조언도 전문가의 인터뷰를 통해 함께 들을 수 있다.

최 교수는 “자신의 고통을 밖으로 드러내는 것 자체를 매우 힘들고 조심스러워 하는 호스피스 환자분들의 솔직한 심경과 생생한 이야기들을 듣는 것이 결코 쉬운 일은 아니였다”면서 “하지만 고통 받고 있을 다른 환자분들과 가족에게 조금이라도 도움이 되었으면 하는 마음에 인터뷰에 흥쾌히 응해 진솔한 이야기들을 해 주셨다”고 말했다.

그는 또 “국내 첫 호스피스 완화의료 이야기 모듈이 더욱 발전해 사회에 기여하고, 학문 연구 발전에 기초자료로 활용되길 바란다”면서 “무엇보다 호스피스 환자분들의 질병극복에 도움을 주고, 의료진도 환자의 심경과 고통을 정서적으로 이해하고 환자 중심 의료활동을 펼칠 수 있도록 의료현장과 활발한 연구로 최선을 다해 나갈 것”이라고 강조했다.

질병체험이야기는 호스피스 완화의료는 물론 당뇨병·유방암·위암·우울증을 앓는 환자와 가족들의 질병 극복 의지를 북돋우고자 2009년 7월부터 한국연구재단의 지원으로 각 분야 최고 의료진과 전문가가 주축이 되어 구축한 온라인 사이트로 다양한 환자와의 인터뷰 영상을 제작해 학술 및 교육자료로 DB화하고 공유하고 있다.