국민의힘과 정부는 '루게릭병 환자 요양병원' 건립 사업을 지원하기로 했다.

당정은 21일 오전 국회에서 '중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회'를 열고, 가수 '션'이 공동대표로 있는 승일희망재단을에 대해 지원을 결정했다고 밝혔다. 승일희망재단은 루게릭병 환우를 전문적으로 지원하는 비영리재단법인이다.

간담회에 국민의힘에서는 성일종 정책위의장과 이철규·이종성 의원이, 정부에선 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관 등이 각각 참석했다. 승일희망재단 공동대표인 션과 박성자 상임이사, 고재춘 실장 등도 참석했다.

당정은 일단 예산 협의를 거쳐 '희귀질환 치료 및 요양병원 선도 시범사업'으로 재단의 요양병원 건립을 지원하기로 했다.

성일종 정책위의장은 "그간 여러 복지제도와 지원이 있었지만, 특히 이 부분(중증·희귀질환 환자)에 대한 국가적 보살핌이 소외된 것도 사실"이라며 "병원 건립에 국가가 지원할 것"이라고 말했다.

구체적인 지원 규모에 대해서는 "현재 건축비를 비롯해 필요한 금액이 약 120억원 정도라고 한다"며 "구체적인 금액은 협의가 필요하지만, 2년에 걸쳐 정부가 지원할 것"이라고 설명했다.

아울러 국민의힘은 유전적 요인을 고려해 희귀질환 환자의 진단·치료 지원을 가족까지 확대하고, 희귀질환 관련 건강보험 제도 보완도 빨리 마무리해달라고 정부에 요청했다고 성 의장은 전했다.

성 의장은 "'문재인 케어'를 위해 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화 해서 시행하고 있는데, 정작 꼭 지원해야 할 곳은 사각지대에서 유전적 질환으로 어려움을 겪는 국민들"이라며 "내년도 예산부터 이 부분을 챙길 수 있도록 정부와 협의했고, 국회와도 협의해서 반영하겠다"고 말했다.

가수 션은 간담회 인사말에서 "승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증·희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금을 진행해왔다"며 "하지만 최근 3년간 지속된 코로나19와 인플레이션 등으로 인건비와 원자재비가 급격히 오르고, 기부금은 급속히 줄어들면서 어려움에 부딪히게 됐다"고 말했다. 그러면서 "내년 착공 계획인 요양병원에 관심과 지원이 절실하다"고 강조했다.