세브란스병원이 중증근무력증클리닉을 열었다고 24일 밝혔다. 신경과·소아청소년과·흉부외과·산부인과·안과· 내분비내과 등이 모여 중증근무력증 환자를 위해 빠르고 최적화된 진료를 제공한다는 계획이다.

중증근무력증은 말그대로 근육에 힘이 들어가지 않는 질환이다. 근육을 사용하려면 운동신경에서 나온 신경전달물질인 아세틸콜린이 근육에 있는 아세틸콜린 수용체에 결합해야 한다. 면역 체계 이상으로 결합을 방해하는 항체가 생기면 아세틸콜린이 제 기능을 못 하면서 힘이 약해진다. 얼굴, 팔, 다리의 근육 뿐 아니라 음식을 삼키거나 눈을 움직이는 근육 등 다양한 근육에서 발생할 수 있다. 

중증근무력증으로 생기는 힘빠짐은 약물치료를 통해 극복할 수 있다. 다만 중증근무력증은 완치가 불가능하기 때문에 장기간의 약물치료가 필요하다. 면역억제제, 스테로이드제제 등으로 증상을 조절할 수 있지만 부작용으로 면역력 감소, 당뇨병, 골다공증이 발생할 수 있다. 중증근무력증 증상 정도에 따라 약물 조절이 필요한 이유다.

세브란스병원 중증근무력증클리닉에서는 중증근무력증의 진료에 필요한 다양항 임상과들이 힘을 합쳤다. 신경과는 중증근무력증을 진단하고 질병 활성도를 평가해 환자 맞춤형 치료를 제공하고 있다. 최근 개발 중인 다양한 새로운 치료제에 대한 임상시험도 진행 중이다. 흉부외과는 환자 절반 이상에서 보이는 흉선종이나 흉선비대를 수술로 치료하고, 눈꺼풀 쳐짐과 겹보임을 약물로 조절하기 어려우면 안과에서 수술을 받을 수 있다. 장기간 스테로이드 사용으로 인한 부작용인 백내장·녹내장·당뇨병·골다공증은 안과와 내분비내과에서 관리한다.

환자 특성에 맞는 치료를 진행하기 위한 임상과도 준비됐다. 중증근무력증은 드물게 소아에서도 발생하기 때문에 소아청소년과가 클리닉에 참여 중이며, 임신 환자의 산전 관리와 분만을 위해서 산부인과 교수가 함께 진료하고 있다.

김승우 교수는 “중증근무력증은 희귀난치 질환으로 증상 관리를 위한 약물치료 수준을 조절하는 게 중요하다”며 “세브란스병원 중증근무력증클리닉은 치료 과정에서 나타날 수 있는 부작용들도 통합적으로 관리할 수 있고 새로운 치료법들을 적극적으로 도입하고 있다”고 말했다.

한편 지난 7일 에비슨의생명연구센터 유일한홀에서는 중증근무력증 환자와 가족을 위한 질환 설명회가 열렸다. 환자와 가족들은 중증근무력증 최신 치료제 등 치료법은 물론 안과, 흉부외과 등 다양한 임상과 교수가 전하는 중증근무력증 부작용과 관리법을 배울 수 있었다.