부모가 발달장애를 겪는 자녀와 함께 생을 마감하는 안타까운 사건이 되풀이되고 있다. 해당 가정에 대한 체계적이고 현실성 있는 대책이 마련돼야 한다는 목소리가 높다. 

25일 서울 성동경찰서 등에 따르면 지난 23일 성동구의 한 아파트 화단에서 40대 A씨와 6살 아들이 추락해 숨진 채 발견됐다. 경비원이 소리를 듣고 현장을 파악해 경찰과 소방서에 신고했고, 출동한 소방 당국이 모자를 인근 병원에 이송했지만 결국 모두 숨졌다. 아들은 발달장애로 병원 치료를 받고 있었던 것으로 알려졌다. 
 
이 밖에도 부모가 양육 부담과 생활고에 못 이겨 발달장애 자녀를 살해하거나 함께 극단적 선택을 하는 사건이 끊이지 않는다.
 
지난해 2월 서울 서대문구에서 50대 여성이 발달장애가 있는 딸과 함께 생을 마감하려다 홀로 숨졌고, 지난 3월 경기도 시흥에서는 발달장애 20대 딸을 살해하고 스스로도 극단적 선택을 시도한 50대 여성이 재판에 넘겨지기도 했다.
 
지난 1월 서울시가 서울복지재단과 함께 진행한 ‘고위험 장애인 가족 지원 방안 연구’에 따르면 장애인 가족을 돌보는 가족 돌봄자 374명을 설문 조사한 결과 36.7%는 우울·불안 등 정신 건강 문제를 겪고 있는 것으로 조사됐다. 또 응답자의 35%는 ‘극단적인 선택을 떠올린 적이 있거나, 실제로 시도한 적이 있다’고 밝혔다. 정신 건강 문제의 주된 원인으로는 돌봄 스트레스, 경제적 문제, 우울·불안 등이 꼽혔다.
 
그러나 이들이 도움을 요청할 곳은 마땅치 않았던 것으로 조사됐다. 응답자의 50.8%는 주변에 도움을 요청할 사람이 없다고 답했고, 67.2%는 지인 등과 자주 연락하지 않거나 만나지 않는다고 답했다. 가족 돌봄자가 우울증이나 스트레스를 받아도 해결하기 쉽지 않은 게 현실이다.
 
장애인복지법 제30조 2항에 따르면 국가와 지방자치단체는 장애인 가족의 삶의 질 향상 및 안정적인 가정 생활 영위를 위해 장애인 가족 돌봄·휴식·상담 등을 지원해야 한다. 다만 홍보가 부족하고 조건도 까다로워 실효성이 떨어진다는 지적이 나온다.
 
발달장애인 부모에게 상담 서비스를 지원하는 ‘발달장애인 부모 상담 지원 사업’의 경우 사업 예산은 매년 늘어나고 있지만 이용자는 소수다.
 
장애를 가진 아이를 키우면서 사회적 지원 없이 양육 책임을 떠안으며 주변의 냉랭한 시선까지 견디고 살아가기란 녹록지 않다는 게 중론이다. 국가인권위원회가 지난 2020년 발달장애인 부모 1174명을 대상으로 한 설문 조사에서도 응답자 20.5%(241명)는 “자녀 돌봄 문제로 부모 중 한 명이 직장을 그만뒀다”고 했다.
 
인권위는 “돌봄 부담이 가중돼 부모들이 생업을 유지하기 매우 어려워진 것”이라고 설명했다.
 
정부가 발달장애 가정에 활동지원서비스 등을 제공하고 있지만, 이용 가능 시간이 제한적이고 보조인 연결도 쉽지 않아 가족들의 양육 부담을 덜기에는 역부족이라는 비판이 제기된다 
 
이에 부모의 돌봄 책임 등을 국가가 더욱 나눠야 한다는 주장이 나온다. 전국장애인부모연대는 지난달 19일 서울 종로구 대통령직인수위원회 사무실 앞에서 낮 활동 지원 서비스 개편 및 확대, 지원주택 등 주거 서비스 도입 및 주거 지원 인력 배치 등을 요구하며 삭발식과 단식농성을 벌였다.
 
대통령직인수위가 지난 3일 발표한 ‘110대 국정과제’에 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 모델 확대, 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터 확충, 활동 지원 서비스 사각지대 해소 등의 내용이 포함되면서 단식농성은 중단됐다. 하지만 구체적인 시행 계획은 아직 정해지지 않았다.