'로하드증후군'이 뭔가요? '살빼지 않으면 죽는 병'이라 불려

2018-07-31 10:47
전세계 100명도 안되는 희귀질병

[사진=EBS방송화면캡처] 


'메디컬 다큐 7요일'을 통해 알려진 '로하드증후군(ROHHAD SYNDROME)'에 대해 관심이 쏠리고 있다. 

'살을 빼지 않으면 죽는 병'으로 불리는 로하드증후군은 전 세계적으로 100명도 되지 않는 희귀한 질병 중 하나로, 내분비기관을 조절하는 신경계에서 나타나는 감염 현상이다. 

어린아이에게 발생하는 질병으로, 이상 현상으로 인해 체중이 급격하게 증가하며 수면 중 얕은 호흡 때문에 자칫 수면 무호흡증으로 이어져 성인 전에 사망하는 경우가 많다. 또한 호르몬 결핍 증상도 나타나 종양으로 발전할 가능성도 있어 더욱 위험하다. 

규칙적인 운동과 식사에도 쉽게 살이 찌기 때문에 현재까지 살을 빼는 것 외에는 별다른 치료방법은 없는 것으로 알려졌다. 

지난 27일 EBS '메디컬다큐 7요일'에서는 충남 당진에서 살고 있는 서현이의 사연이 그려졌다. 5살 나이에도 47.4kg으로 평균 나이보다 3배 이상 많은 몸무게를 보인 서현이는 정상 체중으로 태어났으나 3세부터 급격히 살이 찌기 시작했다. 

호흡 문제로 찾은 병원에서 '신경모세포종' 진단을 받고 수술을 했지만, 서현이의 체중은 계속 증가하자 의사는 서현이에게 '로하드증후군'을 진단했다.