중동 아랍에미리트연합 아부다비에서 거대결장증 수술을 위해 한국에 온 소녀 아이샤가 수술 보호자로 동행한 첫째 오빠 나세르 알자아비 무릎에 앉아있다. 수술을 집도한 소아외과 이명덕 교수(오른쪽)와 사이에 있는 아기는 어머니 마르얌(44세)씨가 한국에서 출산한 여덟째 막내 남동생 아흐마디[사진제공=서울성모병원]

아주경제 권석림 기자= 한국에서 딸아이의 난치성 희귀질환인 선청성 거대결장을 의료진의 수술로 치료받고 건강한 아들도 태어나 겹경사를 맞은 중동 아랍에미리트 ‘알자아비’ 가족이 화제다.

중동 아랍에미리트연합 아부다비에서 선천성 질환 치료를 위해 한국 가톨릭대학교 서울성모병원에 온 소녀 아이샤(4)가 유모차에 있는 막내 남동생과 눈을 마주치며 "갓 태어난 막내 동생의 얼굴은 엄마 아빠보다 나를 많이 닮았어요" 했다.

아이샤가 수술을 마치고 건강을 찾는 동안 엄마가 8번째 아이를 출산하면서 아이샤의 동생이 생긴 것이다.

막내였던 아이샤는 한국에 와서 “아픈 것도 낫고 동생도 생겨서 좋아요”라며 밝게 웃었다.

아이샤의 병명은 거대결장증 (히르쉬스프룽병)으로 5만명 중 1명 정도에서 발생하는 질환이다.

우리몸에 배변활동이 정상적으로 되려면, 신경절세포가 조정하는 창자의 연동운동이 필요하다. 아이샤는 이러한 신경절세포가 S-결장 중간부분 부터 없어 대변이 하부결장을 통과하지 못하고 그대로 몸에 남게 된 것이다.

이 질환의 근본적인 치료방법은 신경절세포가 없는 병든 부위를 잘라주고 정상인 상부 큰창자를 항문에 연결해 주는 것이다.

하지만 아이샤는 태어난 지 두 달만에 서구에서 유명세를 떨치고 있는 동남아시아 한 국가에서 수술을 받았지만 실패했다.

한 번도 제 힘으로 스스로 대변을 보지 못하고 2~3일 간격으로 관장을 하며 지금까지 견뎌왔다.

치료를 위해 지난해 11월 다시 확인했으나 창자를 더 절제할 경우 위험하니 재수술은 불가하다는 판단을 받았다.

치료받을 수 있는 다른 병원을 찾던 중 올해 3월 서울성모병원에 진료를 의뢰했다.

이명덕 소아외과 교수팀은 수술 전·후의 영상자료를 아부다비로 부터 여러 차례 받아 검토한 뒤 치료가능성을 판단했다.

올해 5월20일 한국에 온 아이샤를 직접 진찰한 이 교수는 "1차수술시 이미 지나치게 팽창된 S-결장을 신경절세포가 있다고 남겨둔 것이 가장 큰 문제였다" 며 "가령 대장 전체가 문제가 되더라도 병든 전 대장을 모두 절제하고 통변 길을 복원하면 정상적인 생활을 할 수 있는데, 아마도 그 나라의 의료 수준이 이에 미치지 못하였던 것이 아닌가 생각된다"고 말했다.

이 교수는 이어 "이미 다른 나라에서 수술이 실패했고 재수술이 어렵다는 판정까지 받은 환자라 부담이 됐으나 함께 온 가족들이 이번에도 수술이 실패할 경우 실망이 클 것이기 때문에 책임이 더 크게 느껴졌다"고 덧붙였다.

이 교수팀은 미리 계획한 대로 직장을 통한 조직검사와 대장조영술로 현재 상태를 재확인한 후 6월 5일 복강경 보조술식에 의한 근본 수술을 바로 시행했다. 다행히 환자를 직접 면담하고 진찰한 후에는 수술이 예정대로 비교적 쉽게 진행됐다.

의료진의 각별한 노력으로 아이샤의 재수술은 성공적으로 마쳤지만 문제는 어머니 마르얌(44)씨의 출산일이 임박해 온 것이다.

의료진은 임신 36주째로 접어든 어머니가 비행기를 타기에는 위험하다고 결론을 내리고 한국에서 출산때까지 병원에 머물도록 했다.

마침내 7월26일 3.7Kg의 건강한 남자 아이가 태어났고 마르얌 씨은 지난 4일 아부다비로 돌아갔다.

고현선 산부인과 교수는 “마르얌씨는 바로 위에 아이가 선천성 질환을 가지고 있어서 심리적인 불안감도 있었고 고령의 임산부라 분만하는데 부담을 느꼈지만, 산모와 아이 모두 건강하게 본국에 돌아갈 수 있게 되어 보람을 느낀다”고 말했다.

마르얌 씨는 아이의 외할아버지 이름을 따서 ‘아흐마디’라는 이름을 지어주며 “한국에서 태어난 막내아들이 장차 의사가 되어, 태어난 곳인 한국을 다시 찾기를 바란다”고 말했다.

아버지를 대신해 보호자로 동행한 첫째 아들 나세르 알자아비(25)는 아이샤의 병간호는 물론 어머니의 산후조리를 도왔다.

나세르씨는 한국에서 여동생이 수술을 무사히 마쳤고, 어머니가 막내 동생을 건강하게 출산을 할 수 있게 됐다며 아부다비 보건청과 한국의 의료관계자들에게 감사를 표했다.

서울성모병원은 2011년 10월 아랍에미리트 아부다비 보건청과 중동 현지 환자유치를 위한 협약을 체결한 후 신경외과, 소아외과 및 소아신경, 정형외과 치료, 조혈모세포 이식 및 혈액암 치료 등 다양한 분야의 진료를 하고 있다.