24일 오전 경남 김해 생명나눔재단에서 남양유업 김정엽 부산지점장(왼쪽)이 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 유현비양에게 후원할 `남양 케토니아'를 어머니인 목영란(왼쪽 두번째)씨와 임철진 김해 생명나눔재단 사무총장(오른쪽)에게 전달하고 있다.

남양유업이 희귀난치병 어린이 돕기에 나선다.

남양유업(대표 박건호)은 24일 경남 김해 생명나눔재단에서 희귀난치성질환인 무뇌회증을 앓고 있는 유현비(2)양에 대한 치료후원 협약식을 가졌다.

‘무뇌회증’은 대외 신경세포 분열에 장애가 생겨 대뇌피질의 회선구조가 형성되지 못해 표면이 평평해지는 대뇌의 선천성 기형으로 주로 경련발작, 발육지연등의 증상을 나타낸다.

이에 따라 남양유업은 현비양 가족에게 소아간질 치료용 액상 특수조제식인 ‘남양 케토니아’를 무상으로 지원키로 하는 등 치료를 적극 돕기로 했다.

남양 케토니아는 남양유업이 난치성 소아간질 치료를 위해 케톤생성식이요법 연구 분야에서 세계적 권위자로 인정받고 있는 인제대학교 김동욱 교수 등과 함께 개발한 세계 최초, 세계 유일의 액상 케톤생성 식이요법용 특수조제식이다.

한편 현비양 가족은 현재 보증금 200만원에 월 15만원 월세를 살고 있으며 5000만원의 빚까지 지고 있는 등 1억원에 가까운 치료비는 엄두도 내지 못하고 있는 상태다.

현비양의 어머니 목영란(31)씨는  “아직 어려 밥을 먹지 못하는 2살짜리 현비에게 마땅히 먹일 수 있는 치료식이 없었는데 너무나 고맙다”면서 “좋은 제품이 있어도 특수분유에 건강보험이 적용되지 않아 여간 부담스럽지 않았던 만큼, 다른 많은 환아들을 위해서라도 건강보험이 꼭 적용됐으면 하는 바람”이라고 말했다.

최경철 남양유업 홍보실장은 “향후 지속적으로 특수질환으로 고통을 겪고 있는 아이들을 위한 치료식 개발, 보급에 앞장설 것”이라며 “형편이 어려워 치료를 받지 못하는 아기들에 대한 지원 또한 늘려나갈 계획”이라고 말했다.

아주경제= 박상권 기자 kwon@ajnews.co.kr
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